Biopank­kilain uudistus on tuonut muutoksia

Itä-Suomen Biopankin tiedote:

Biopank­kilaki on uudis­tunut 1.1.2024. Henki­lö­tie­tojen käsittely biopank­ki­toi­min­nassa on aiemmin perus­tunut suostu­mukseen. Vuoden 2024 alusta lähtien suostumus annetaan näyttee­not­ta­miseen ja näytteiden ja niihin liittyvien tietojen kerää­miseen biopankkiin. Samalla pyydetään myös hyväk­syntää liittää näytteisiin muita tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevia tietoja, jolloin myös niitä voidaan jatkossa luovuttaa biopan­kista tutki­mus­käyttöön. Näytteiden ja niihin liitet­tyjen tietojen tallen­ta­minen biopankkiin edellyttää sekä suostu­musta että hyväk­syntää. Biopank­ki­toi­mintaan osallis­tu­minen on edelleenkin vapaa­eh­toista ja aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy voimassa.

Itä-Suomen Biopankki tallettaa vapaa­eh­toisten, suostu­muksen ja hyväk­synnän antaneiden henki­löiden näytteitä ja niihin liittyviä tietoja biopank­kilain mukai­sesti. Näytteitä luovu­tetaan terveyttä edistävään tutki­mukseen sekä terveyden- ja sairaan­hoi­dossa käytet­tävien tuotteiden ja hoito­käy­tän­töjen kehit­tä­miseen.

Biopank­ki­toi­minnan kehit­tä­mi­seksi Itä-Suomen Biopankki tekee monipuo­lista yhteis­työtä muiden biopankkien, tutki­joiden, oppilai­tosten, hyvin­voin­tia­lueiden ja alan yritysten kanssa. Itä-Suomen Biopankki tukee etenkin verenkierto‑, aineenvaihdunta‑, tuki- ja liikuntaelimistön‑, neuro­lo­gisten- ja syöpä­sai­rauksien sekä mielen­ter­veyden tutki­musta. Kansa­laisia kannus­tetaan antamaan biopank­ki­suos­tumus ja hyväk­syntä ja sitä kautta tukemaan tutki­mus­työtä.

Näytteiden ja niihin liitet­tyjen tietojen tallen­ta­minen biopankkiin edellyttää sekä suostu­musta että hyväk­syntää

1.1.2024 alkaen suostumus annetaan näyttee­not­ta­miseen ja näytteiden ja niihin liittyvän tiedon siirtoon biopankkiin. Samalla annetaan myös hyväk­syntä liittää näytteisiin muita tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevia tietoja, jolloin myös niitä voidaan jatkossa luovuttaa biopan­kista tutki­mus­käyttöön. Kun näyttee­nantaja on antanut luvan, hänelle voidaan myös ilmoittaa kliini­sesti merkit­tä­vistä löydök­sistä.
Biopank­ki­suos­tu­muksen ja ‑hyväk­synnän voi tehdä OmaKYS-palvelun kautta, osoit­teessa omakys.fi ja myöhemmin käyttöön otettavan OmaSavo-palvelun kautta.

Biopank­ki­toi­mintaan osallis­tu­minen vapaa­eh­toista

Biopank­ki­toi­mintaan osallis­tu­minen sekä suostu­muksen ja hyväk­synnän antaminen on vapaa­eh­toista. Aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy edelleen voimassa.

Biopankin suostu­muksen voi perua ja/tai käyttää vastus­ta­mi­soi­keutta kirjal­li­sesti biopankin kielto­lo­mak­keella. Allekir­joi­tetun kielto­lo­makkeen voi palauttaa Itä-Suomen Biopankkiin tai hoito-/tutki­mus­hen­ki­lö­kun­nalle. Kielto ja/tai vastus­ta­mi­soi­keuden käyttö astuu voimaan, kun Itä-Suomen Biopankki on vastaa­not­tanut tiedon.

Suostu­muksen ja hyväk­synnän antamatta jättä­minen tai kielto­lo­makkeen täyttä­minen eivät vaikuta tervey­den­huol­to­pal­ve­luiden saamiseen.

Tieto­laa­tikko:

• Biopank­kilaki on muuttunut 1.1.2024
• Mikä on muuttunut?
  — Biopank­ki­suos­tumus annetaan näytteiden ja niihin liittyvien tietojen tallen­ta­miseen biopankkiin
  — Hyväk­syntä annetaan muiden tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevien tietojen liittä­mi­seksi näytteeseen
• Mikä pysyy ennallaan?
  — Aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy edelleen voimassa
  — Biopank­ki­suos­tu­muksen ja hyväk­synnän antaminen on vapaa­eh­toista
  — Suostu­muksen voi perua ja/tai käyttää vastus­ta­mi­soi­keutta koska tahansa, syytä ilmoit­ta­matta
• Lisätietoa Itä-Suomen Biopankin verkko­si­vuilta

Lisätietoja: Professori, Itä-Suomen Biopankin johtaja Arto Mannermaa, [email protected]